Punto de partida
La enfermedad está presente en la infancia. El tratamiento, la mejora, la superación o la convivencia con la enfermedad deben verse apoyados por la no discriminación, la valoración de la persona, la estima, la aceptación de la situación, el acompañamiento o la solidaridad. Y todo ello puede ofrecerse en la escuela. El compromiso educativo de los centros escolares –volcados hacia la atención de las necesidades específicas de cada alumno– implica también asumir una responsabilidad con respecto a quienes viven su niñez con una salud deteriorada. En este capítulo se habla del dolor, el temor y la muerte de un alumno, de la importancia de tratar a estos alumnos enfermos como seres complejos y del cuidado cualitativo que debe brindarles el profesorado.
Alumnado con enfermedades crónicas
Aunque la mayoría del alumnado goza de buena salud, existe un bajo porcentaje que no puede llevar una vida normalizada. Hay niños que toda su vida, o en algunas etapas de su infancia, convivirán con una enfermedad crónica, lo que implicará, en algunos casos, que algunos de ellos necesiten ingresos hospitalarios recurrentes. El papel de los maestros, por tanto, será fundamental a la hora de ayudar a estos alumnos. Este capítulo nos enseña cómo afecta una enfermedad crónica al niño y a su familia y cómo puede ayudarle la escuela. Para ello, se describen diversos tipos de enfermedades crónicas, clasificadas en dos grandes grupos: enfermedades que provocan crisis (diabetes, asma y epilepsia) y enfermedades que manifiestan brotes (cardiopatías, enfermedades hematológicas y enfermedades infecciosas).
Alumnado con una enfermedad que implica riesgo vital
En este capítulo se centra la atención en el cáncer infantil, una afección no hace mucho incurable que ha pasado a ser hoy en día, gracias a los avances médicos, una enfermedad crónica de riesgo alto, pero potencialmente curable. ¿Cómo puede ayudar la escuela a estos alumnos y padres? Al respecto, se aborda la cuestión de la hospitalización y lo que esta conlleva tanto para el niño o la niña como para su familia, así como la tragedia de la muerte, aportándose algunas sugerencias para un adecuado acompañamiento desde el centro escolar.
Alumnado con problemas en la alimentación
En este capítulo se presentan algunas de las características específicas que implican los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) y su abordaje en el ámbito escolar. Debido a la dificultad para identificar la posibilidad de un trastorno de este tipo, se apuntan algunos indicadores de sospecha que pueden ayudar a su detección precoz y evitar su consolidación como enfermedad. De igual modo, se describen aquellos aspectos vinculados con la prevención primaria de los TCA y la importancia del papel del profesorado tanto para prevenir como para detectar los síntomas, así como la relación entre el alumno o alumna afectado y su entorno escolar.
La escolarización del niño enfermo
Una parte importante de nuestro futuro tiene su raíz en la educación recibida, así como también en las experiencias que hemos vivido. Los alumnos o alumnas que padecen una afección crónica pueden sufrir traumas derivados de la enfermedad y una escolarización deficiente a causa de la asistencia irregular al centro escolar. Desde esta premisa, y contemplando el derecho a la educación que tiene todo niño, este capítulo trata sobre la importancia de la escuela para el niño enfermo, planteando algunos de los aspectos que deben tenerse en cuenta en la escolarización del alumno que vive su infancia con problemas de salud (cómo le puede ayudar el maestro o maestra, la interrelación con los compañeros de curso...). Asimismo, se describen las escuelas ubicadas en los hospitales para atender a los niños ingresados.
Anexos
Los anexos recopilados en este capítulo seleccionan contenidos extraídos de algunos documentos oficiales que hacen referencia a los derechos y la atención educativa que merecen los niños y adolescentes que se encuentren hospitalizados, que tengan una enfermedad terminal o cualquier otro problema de salud, tales como: Carta Europea de los Niños Hospitalizados; Derechos del Niño con una Enfermedad Terminal; y Carta Europea sobre el Derecho a la Atención Educativa de los Niños y Adolescentes Enfermos.
